Celebrando a la asombrosa Amelia

Cuando conoces a Amelia, de trece años, parece ser una adolescente normal, entusiasta y divertida. Pero cuando te tomes un momento para conocerla encontrarás que la historia de Amelia está lejos de ser normal.

El viaje médico de Amelia comenzó cuando tenía sólo dos años después de lo que parecía ser una gripe. Después de varios días de mal diagnóstico, la madre de Amelia la llevó a otro médico que sabía que su caso era mucho más grave. En quince minutos Amelia y su madre estaban en una ambulancia siendo transportada e ingresada en el hospital por neumonía. Lo que se suponía que era una simple visita al hospital, una intravenosa y la prescripción de antibióticos para vencer la infección, no salió como se había planeado.

Durante las siguientes semanas, el estado de Amelia empeoró. La trasladaron a la UCIP por problemas respiratorios, mientras los médicos trataban de entender por qué los resultados de sus análisis no eran correctos. Los riñones de Amelia estaban fallando y empezó a deteriorarse rápidamente. La pusieron en coma inducido, la sometieron a diálisis y le dieron tratamiento respiratorio las 24 horas del día. Nos preocupaba que tuviéramos que considerar una directiva médica avanzada si se diera la peor situación en la que Amelia no pudiera hablar por sí misma y se hundiera en un estado vegetativo. En ese momento estábamos preocupados. No sabíamos si debíamos conseguir un abogado especializado en negligencia médica y reclamar al primer médico por su mal diagnóstico. Quién sabe, si nos hubiera mandado directamente puede que no hubiéramos tenido que pasar por esta tragedia.

Amelia desarrolló una complicación llamada Síndrome urémico hemolítico (SUH) a partir de la cepa de Streptococcus 19A, causada por una destrucción anormal de los glóbulos rojos, que obstruyen el sistema de filtrado en los riñones. En el transcurso de las siguientes tres semanas, la joven Amelia luchó por su vida. Podría no haber llegado a este punto si no hubiera sido mal diagnosticada en primer lugar. Su familia tenía todo el derecho de buscar la ayuda de un abogado, como el bufete Keating O'Gara, y demandar por negligencia médica. Afortunadamente, esta negligencia médica no le causó ningún problema que amenazara su vida. A veces, hay informes de diagnósticos médicos erróneos que llevan a circunstancias desafortunadas, como la muerte por negligencia. Este es el tipo de cosas que llevaría a una familia a emprender acciones legales, pero también existe la posibilidad de presentar quejas legales contra un profesional médico que dio un diagnóstico incorrecto.

"Sus pulmones colapsaron, se necesitaron transfusiones y algunas cirugías más para tratar de que la diálisis funcione para ella", compartió la madre de Amelia, Wanda. "Los médicos nos advirtieron que si sobrevivía, podría estar ciega, tener daño cerebral o fallo renal".

Pero Amelia fue una luchadora y finalmente salió del coma, con su visión y su función cognitiva intactas. Desafortunadamente, sus riñones estaban severamente dañados. Con sus riñones dañados, sus doctores trabajaron día y noche, proveyendo el mejor tratamiento posible con la esperanza de que los riñones de Amelia se repararan por sí mismos. Después de cuatro meses de tratamiento, la insuficiencia renal aguda de Amelia se volvió crónica. Sin señales de que los riñones de la pequeña Amelia se estuvieran recuperando, los médicos animaron a sus padres a que la inscribieran en la lista de trasplantes.

El 3 de julio de 2008 Amelia recibió un transplante de riñón cadavérico de otro niño de tres años. "Fue el mayor regalo que Dios pudo enviarnos. Comenzó a funcionar inmediatamente. Para el cuarto día postoperatorio, Amelia estaba girando alrededor de la estación de enfermeras con su poste intravenoso rezagado", recuerda Wanda.

Aunque el transplante fue una bendición para Amelia y su familia, no llegó sin sus propios desafíos. Hubo nuevos medicamentos para prevenir el rechazo, un sistema inmunológico más débil, muchas infecciones de oído y sinusitis, cirugías de tubos de oído y muchas visitas al hospital en el camino.

Pero a través de todos y cada uno de los desafíos que Amelia ha enfrentado, ha perseverado y nunca ha perdido de vista lo que es importante en la vida. Al venir a los eventos de enCourage Kids, Amelia y su familia son capaces de salir de sus rutinas diarias y disfrutar de su tiempo juntos.

"enCourage Kids" ha ayudado a fortalecer nuestra familia dándonos experiencias positivas para disfrutar juntos. También nos ha presentado a otras familias que entienden nuestras luchas y que también están haciendo difíciles viajes médicos con sus hijos. Podemos ayudarnos mejor cuando no nos sentimos solos", explicó Wanda.

Hoy en día, Amelia tiene éxito en todas las facetas de la vida. Es creativa y le encanta leer, escribir, pintar y tocar el piano. Este año, Amelia inscribió su obra en el concurso del calendario infantil de la Fundación Americana del Riñón. Fue seleccionada como finalista y su obra de arte será presentada en el calendario 2019. Amelia es una excelente estudiante y recientemente fue admitida en la Sociedad de Honor Junior de su escuela. Incluso está aprendiendo el lenguaje de signos para poder comunicarse con un amigo.

Amelia fue recientemente a su primer concierto a través de la Fundación enCourage Kids and Garden of Dreams, y aunque parece una adolescente normal, ha pasado por más de lo que la mayoría de la gente pasará en toda su vida. Estamos orgullosos de ser parte del viaje médico de Amelia, de tenerla como parte de nuestra familia de enCourage Kids, y de celebrarla en su aniversario de 10 años de transplante de riñón.