enCouraging Childhood Cancer Awareness (Fomento de la conciencia sobre el cáncer infantil)

Como padre, el día más feliz de tu vida es el día en que nace tu hijo. La madre de Courage Karon tuvo el doble de felicidad ese día, ya que ella y su marido Lennie fueron bendecidos con dos niños gemelos, Elijah y Nathaniel. La pareja disfrutó de la alegría de sus hijos al establecerse en una vida con sus dos nuevas incorporaciones.

Imagina tener dos niños gemelos perfectamente saludables. Ahora imagina descubrir, a los 4 años, que uno de ellos tiene cáncer.

Elijah y Nathaniel en nuestra fiesta de vacaciones en la ciudad de Nueva York

Después de ser llevado al hospital con un dolor extremo en las piernas y rodillas, los médicos dijeron que Elijah tenía un posible hueso magullado. Lo enviaron a casa con una rodillera y algunos medicamentos para el dolor después de que los rayos X y los análisis de sangre salieran normales. Pero durante los siguientes cuatro meses Elías tuvo días buenos y malos, algunos incluyendo dolor de estómago y vómitos.

"No se veía bien - no a sí mismo - pero nada aparecía en su sangre o en los rayos X", compartió Karon. "Como su madre, sabía que algo andaba mal porque los síntomas se estaban volviendo familiares. Miraba a mi hijo en el sofá y veía a mi hermanito que había muerto de leucemia".

Los médicos tardaron meses en darse cuenta de la anomalía en la salud de Elías. Después de otro episodio de dolor extremo en la pierna, los rayos X mostraron una fractura irregular del hueso del fémur. Desde aquí, se ordenó una resonancia magnética y la familia fue admitida en el Hospital Universitario de Winthrop para el comienzo de un viaje que ningún niño, o familia, debería tener que soportar. No está claro si la peor parte de esto es saber o no saber lo que está pasando con su hijo. Muchos padres argumentarían que es el no saber lo que más les asusta. Por esta razón, se sugiere que sus hijos se sometan a revisiones periódicas con un pediatra similar al de North Raleigh Pediatrics (northraleighpediatrics.com/contact-us/) o el pediatra de su vecindario para que tenga la capacidad de reaccionar ante cualquier cambio repentino en su salud. Cuanto más rápido reaccione a cualquier dolencia que aparezca, más tendrá la capacidad de comprender lo que está sucediendo y de poner su mente a descansar o pasar al siguiente paso si es necesario. Como dice el viejo adagio, cuanto más sepas, y saber es la mitad de la batalla.

Es raro ver a esta familia de cuatro sin sonrisas en sus caras

"Elijah estaba atascado con agujas, rayos X, resonancias magnéticas, aspiraciones óseas... la lista continúa. Nuestro hermoso niño gritó y lloró durante todos los dolorosos procedimientos y por ser constantemente pinchado y empujado", reflexiona Karon. "Me suplicó: 'Mami, ¿por qué dejas que hagan esto? Mami, por favor, diles que me dejen en paz'. Más allá del corazón roto ni siquiera toca cómo me sentí".

Fue entonces cuando todos los resultados de las pruebas de Elijah resultaron anormales, lo que llevó a la necesidad de una biopsia de hueso. Esta cirugía dejó a Elijah con un duro yeso desde su pequeño pecho hasta su pierna derecha y hasta su rodilla izquierda. Cuando llegaron los resultados de la biopsia, los doctores vieron claramente que Elijah tenía Leucemia Linfoblástica Aguda, o LLA, un cáncer que comienza con la versión temprana de los glóbulos blancos de la médula ósea.

"Todo lo que recuerdo es a mi marido sacudiéndome e intentando levantarme del suelo. Aparentemente me había deslizado por la pared hasta las rodillas después de oír las palabras "Elijah tiene cáncer". El oncólogo nos explicó todo lo que pudo y nos dijo que Elijah se iba a someter a un procedimiento de punción lumbar esa tarde y a su primer tratamiento de quimioterapia", explicó Karon. Mi otro hijo se lo tomó muy bien y se puso a buscar formas de animar a Elías. Entró en HelpThemFight.com, que ofrece inspiración para aquellos que quieran comprar un regalo para alguien a quien le han diagnosticado cáncer pero que no está seguro de cuál sería la mejor manera de hacerlo. Puede ser tan difícil, especialmente para los niños, saber cómo manejar una noticia tan grande, así que estaba tan orgulloso de su respuesta proactiva.

Elijah haciendo ejercicios en nuestro taller de baloncesto de la calle 92 Y

Adelantándose al 2016, Elijah tiene 13 años y actualmente vive libre de cáncer. Estudiante de la lista de honor, Elijah ama los animales, el planeta, la ciencia y los estudios sociales, los insectos, el dibujo y la lectura. Le encanta nadar, jugar al tenis e ir a juegos deportivos. Ponlo en una pista y todo lo que verás es polvo. El niño que no sabía si volvería a caminar, perdería su pierna o incluso vencería el cáncer, está corriendo alrededor de las estrellas del atletismo.

Pero llegar a donde está hoy no fue una hazaña fácil. Desde su diagnóstico, Elijah y su familia han soportado numerosas extracciones de sangre, punciones espinales, esteroides, transfusiones de sangre, transfusiones de plaquetas, antibióticos intravenosos y largas estancias en el hospital. No importa qué miembro de la familia sea el que haya recibido el diagnóstico, o cualquier tipo de cáncer que tengan, ya sea LLA como Elijah, Leucemia Mieloide Aguda (LMA) o Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), el viaje que hacen como parientes, y particularmente como padres, es traumático.

"Algunas visitas al hospital daban tanto miedo y estaba tan enfermo que no sabíamos si volveríamos a casa con nuestro hermoso niño", dijo Karon. "Pero contra todo pronóstico, 3 años y unos meses después de su diagnóstico nos dieron la mejor noticia que habíamos escuchado en años - NED: No hay evidencia de enfermedad. Sí, nuestro viaje ha sido traumático y el miedo y la preocupación nunca desaparecen, pero miramos a nuestro hermoso, valiente, amable, cariñoso y brillante guerrero y estamos muy agradecidos."

Cada día, 43 niños son diagnosticados con cáncer - eso es 15.780 niños por año. Septiembre es el Mes de la Concienciación sobre el Cáncer Infantil y es muy importante no sólo este mes, sino todos los meses, difundir la conciencia sobre los 16 tipos principales de cánceres pediátricos (y más de 100 subtipos) que afectan a la vida de los niños y las familias en todo el mundo.

Jordania y la coordinadora del programa de la región de WNY, Elizabeth, en una clase de cocina de los Wegman.

Al igual que Elijah, al niño Jordan de enCourage se le diagnosticó un tumor cerebral canceroso a una edad temprana. "Recibir un diagnóstico de cáncer te pone en un club del que nadie quiere formar parte", dijo la mamá Tammy. "Pasamos mucho tiempo en el hospital. De hecho, pasamos aproximadamente 176 días seguidos en el hospital; gran parte de eso fue en la UCI. En ese momento, hace casi 14 años, había muy poco apoyo".

Tammy explicó que cuando se les da un diagnóstico de cáncer a las familias, hay una gran cantidad de apoyo a su alrededor al principio. Pero a medida que pasan las semanas y los meses, otros continúan con sus vidas mientras que los niños diagnosticados y sus familias están constantemente luchando una batalla continua.

"Uno encuentra a su familia más aislada porque los demás no entienden lo que es tener tantas estancias en el hospital, citas médicas y de terapia", explicó Tammy. "Algunos piensan que una vez que el tratamiento termina, te curas milagrosamente y sigues con tu vida. Lamentablemente, te quedas con tantos efectos tardíos de la cirugía y el tratamiento".

Jordan se mantiene firme en Shine Gold con otros pacientes de cáncer infantil

Jordan, un niño de la región de Búfalo, ha estado asistiendo a nuestras Escapadas durante más de siete años. Sus eventos favoritos son las clases de cocina de los Wegman, el parque de diversiones del lago Darien y el desayuno con Santa Claus en el zoológico de Buffalo.

"Ser parte de enCourage Kids nos ha permitido conocer a otras familias que están pasando por circunstancias similares. Hemos hecho nuevas amistades, aprendido nuevas cosas, compartido tiempo en familia y tenido oportunidades que tal vez nunca hubiéramos tenido. Ser parte de una organización como esta es nuestro lado bueno", compartió Tammy.

El 29 de agosto, las familias de enCourage en el área occidental de Nueva York, incluyendo a Jordan y su madre, asistieron a "Shine Gold", un evento en el que los pacientes de cáncer pediátrico, sus familias, amigos y la comunidad en general difundieron la noticia sobre el Mes Nacional de la Concienciación sobre el Cáncer Infantil. El evento incluyó un DJ, mini golf, juegos de mesa, camiones de comida y más, y fue una oportunidad para que las familias con cáncer y la comunidad se unieran por la misma causa.

"Como una familia de cáncer, enCourage Kids nos da esperanza y aliento para continuar con lo que es una vida muy desafiante", expresó Tammy. "Compartir el tiempo en familia y divertirse en última instancia ayuda a la salud y el bienestar de todos y estamos muy agradecidos".