Historias de la Junta de Romper Barreras: David

Cuando te unes a la Fundación enCourage Kids, te unes a un grupo de familias, personal, voluntarios y partidarios que realmente entienden los altibajos de tener un niño gravemente enfermo. Nuestros niños y familias forman relaciones y lazos con otras familias en nuestro programa que duran toda la vida. Aunque los niños salen de nuestro programa Escapadas cuando cumplen 19 años, saben que tienen una familia para toda la vida con enCourage Kids.

Recientemente, tuvimos la oportunidad de ponernos al día con un joven verdaderamente notable, y ex-alumno de enCourage Kids, que demuestra exactamente lo que significa romper barreras. David Gordon se unió a enCourage Kids cuando tenía 11 años, pero fue diagnosticado con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn al nacer. El extremadamente raro desorden cromosómico de David ha causado anormalidades esqueléticas y la característica apariencia facial, defectos congénitos del corazón, convulsiones, y retraso en el desarrollo físico y mental.

Según la madre de David, Carol, una de las mayores barreras a las que se enfrentó su familia desde que nació David fue la incapacidad de conectar con aquellos que entendían lo que estaban pasando. "La gente que conocíamos bien se sentía incómoda y no sabía qué decir o hacer. Necesitábamos un nuevo círculo de apoyo, gente que supiera lo valioso que era nuestro tiempo y que entendiera que no queríamos pasarlo rodeados de tristeza o lástima", compartió Carol. Al asistir a enCourage Kids Escapes, David y su familia pudieron conectarse con otros niños y familias en un ambiente donde se sentían "normales".

"Este programa fue la luz de nuestra existencia durante muchos años. Tener un entorno feliz con gente amable con la que conectar fue como una bocanada de aire fresco cuando muchas veces en nuestra vida diaria sentí que nos ahogábamos", expresó Carol. "En los días en que estábamos abajo o teníamos obstáculos que eran particularmente difíciles, podíamos mirar nuestro calendario y ver un Escape, que era una luz brillante".

David pasó por nuestra oficina de Nueva York para crear su Junta de Barreras.

Tener a enCourage Kids a su lado puso patas arriba los sentimientos de exclusión e inusualidad de David. Durante los siete años activos que la familia Gordon pasó en nuestro programa, David y sus hermanos asistieron a obras de teatro, conciertos y eventos deportivos a los que normalmente no habrían podido acceder. "Se convirtieron en las 'estrellas del rock' de su escuela - traer fotos e historias a nuestra ciudad los hizo sentir especiales", explicó Carol. Sabía que estos pequeños momentos se convertirían en uno de los mejores y más grandes recuerdos de su familia. "El apego de la "diversión" a los eventos de enCourage Kids a los que fuimos con David fue contrario a la mayoría de las situaciones de nuestras vidas. Es exactamente lo que necesitábamos."

Puede que ya sea mayor, pero David sigue siendo parte de la familia de enCourage Kids. "Los efectos positivos de estos programas no se detienen cuando los niños "envejecen", dijo Carol. "Reflexionar sobre estos maravillosos Escapes dura realmente toda la vida."

Ahora con 22 años, David continúa rompiendo barreras todos los días. Universalmente, los que tienen el Síndrome de Hirschhorn tienen severos retrasos en el desarrollo físico y mental, pero David es capaz de caminar y hablar en frases cortas. Empleado en un invernadero local dedicado a la horticultura comunitaria y empleando a aquellos con discapacidades de desarrollo, David cuida activamente de las plantas y otras necesidades del negocio mientras aprende nuevas habilidades para la vida. David también reside actualmente en una comunidad de vida semi-independiente, donde tiene compañeros de cuarto y su propio espacio vital independiente de sus padres.

Director Ejecutivo, Michele, y David con su Junta de Barreras.

Cuando le preguntamos a David cuál creía que era su mayor barrera, se apresuró a decirnos que no tenía ninguna. "¡Pongo mis barreras al revés!" exclamó felizmente. La junta de David representa su visión positiva y su apreciación de la vida a pesar de su rara condición médica.

Cada uno de nuestros niños de enCourage tiene una increíble historia que contar, una de coraje, fuerza y determinación. Rompiendo Barreras realmente destaca estas cualidades en cada niño. Rompiendo las tablas, Leif Becker - maestro de artes marciales y actual poseedor del récord mundial - muestra la fuerza y el coraje físico y emocional necesarios para que los niños enfermos rompan sus miedos y desafíos cada día.

Al enterarse de Rompiendo Barreras, tanto Carol como David se entusiasmaron. Le envían buenos deseos a Leif en su intento de establecer un récord mundial. "Leif - esperamos que tu nombre pase a la historia por tu talento y tu amabilidad. Tus manos y tu corazón están haciendo más bien de lo que crees."

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