Historias de la Junta de Romper Barreras: KE

Imagina tener un cumpleaños y no poder disfrutar de tu propio pastel. Para el chico de los cursos, KeVaughn (KE), esa es su realidad. KE ha celebrado todos sus 14 cumpleaños sin pastel, ya que su enfermedad, el Trastorno Gastrointestinal Eosinofílico (EGID), hace que su cuerpo rechace la comida. Debido a esto, KE obtiene la mayoría de sus alimentos a través de un tubo que fluye directamente de una mochila a su estómago.

¡Para la mayoría de los jóvenes, esto sería devastador! ¿No hay pastel? ¿No hay comida chatarra como la pizza? ¡Bueno, no para KE! "¡No necesito pizza o pastel de cumpleaños!" dice. De hecho, a pesar de tener su tubo de alimentación, junto con otras enfermedades diagnosticadas, incluyendo el síndrome del intestino irritable, enfermedad de las vías respiratorias, hernia de hiato y anemia, ¡KE dice que no hay nada que no pueda hacer y ninguna barrera que no pueda romper!

KE y mamá, Colleen, animarán a Leif el 11 de mayo.

Es esa valentía y actitud de poder hacer lo que define a KE. Aunque fue oficialmente diagnosticado con EGID a los dos años, pasó mucho tiempo antes de eso visitando doctores, especialistas y sometiéndose a procedimientos médicos espantosos.

Actualmente viaja al Hospital Infantil de Filadelfia aproximadamente cada dos meses para recibir tratamientos para prevenir los síntomas de su enfermedad, que incluyen dolor de estómago, náuseas, vómitos, dolor de piernas, hinchazón y anemia. Conectado a 3 tubos por poste IV cada noche, KE debe tomar más de 14 medicamentos diferentes y someterse a múltiples tratamientos respiratorios diariamente.

"Cuando se le diagnosticó por primera vez sólo bebía una fórmula por la boca y se le permitía masticar cubitos de hielo - nada más. Era muy difícil explicarle a un bebé por qué no había comida ni bebida", compartió la madre, Colleen. "Ahora tiene más comida en su dieta, pero está en un ensayo de medicación para poder tener esos alimentos. No hay mucha investigación o conciencia sobre su raro trastorno, así que no sabemos los efectos o resultados a largo plazo".

Pero a través de todo esto, KE es todo sonrisas. Cuando le preguntamos cuál era su mayor barrera, se esforzó por encontrar una respuesta. "Si no tuviera mis trastornos, no sería parte de enCourage Kids", explicó KE. "Estoy feliz con ellos. Son un regalo. Son parte de mi personalidad".

KE y sus amigos en nuestro fin de semana anual en el Campamento Pontiac

Mientras que su tabla de barrera representa visualmente su rara condición médica, también representa las luchas que KE soporta a diario y la fuerza necesaria para superarlas.

"Somos una familia aquí, todos nos ayudamos unos a otros a través de nuestras barreras", expresó Colleen. "Mi hijo ha sido capaz de hacer amigos que realmente lo entienden, en lugar de mirarlo de forma extraña."

A través de enCourage Kids, KE y su madre han encontrado una familia extendida. A KE le encanta asistir a los eventos de Escapes, especialmente si la embajadora adolescente de enCourage Kids, Carly Rose Sonenclar, estará presente. KE es la autoproclamada "fanática número uno" de Carly y los dos se han convertido en mejores amigos. Le encanta escuchar su música y asistir a sus espectáculos cada vez que puede.

KE con su mejor amiga y embajadora adolescente de enCourage Kid, Carly Rose Sonenclar, en nuestra fiesta de vacaciones de 2015.

Algunas de sus actividades favoritas son hacer arte, bailar break y pasar el rato con su mejor amiga de enCourage Kids, Briana. Recientemente, Briana pasó el día enviando mensajes a KE para ayudarle a completar una difícil tarea. Cuando le dio las gracias, Briana le contestó con un mensaje de texto "de nada, hermanito", demostrando que somos una familia en enCourage Kids.

Como todos nuestros niños, KE pasa por mucho a diario y lo enfrenta todo con un coraje y una fuerza que supera a algunos adultos. "enCourage Kids ayuda a curar a muchos niños como yo", compartió KE. "¡Nos ayudan a romper nuestras barreras!"

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