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Historias de la Junta de Romper Barreras: Zuri

Como la mayoría de las niñas de diez años, a la niña Zuri le encanta salir con sus amigos después de la escuela, asistir a fiestas de cumpleaños, viajes de compras y otras actividades. A diferencia de la mayoría de las niñas de diez años, Zuri se enfrenta a la barrera de vivir con anemia falciforme.

Debido a su enfermedad, los glóbulos rojos de Zuri se deforman en forma de hoz o media luna. Estas células mueren prematuramente, dejando una escasez de células sanas y bloqueando el flujo sanguíneo, causando dolor, fatiga e infecciones.

Historias de la Junta Zuri

Crecer y vivir con anemia drepanocítica no ha sido fácil para Zuri y su familia. "Zuri a menudo experimenta ataques de dolor, se cansa muy a menudo, e incluso ha sufrido infecciones de su enfermedad", explicó la madre Nathalia. Muchas veces, estos síntomas se traducen en múltiples visitas al hospital, diferentes medicamentos y ocasionales transfusiones de sangre.

"Lo más difícil es que a menudo falta a la escuela y tiene que soportar frecuentes estancias en el hospital. A veces sentimos que la anemia drepanocítica impide que Zuri sea un niño."

Como muchos niños de nuestro programa, Zuri ha experimentado sentimientos de soledad y aislamiento debido a su enfermedad. Perder muchos días de escuela, salidas con amigos y ocasiones especiales debido a ataques de dolor o estancias en el hospital no es fácil de soportar para ningún niño. "A veces me pregunto por qué tengo anemia drepanocítica", compartió Zuri, "pero estoy muy agradecida a mis amigos de enCourage Kids que me hacen sentir normal".

Tablero de Barrera Zuri

Zuri y mamá en nuestra fiesta de vacaciones de 2015 en la ciudad de Nueva York en casa de Clyde Frazier

A través de nuestro programa de Escapadas, Zuri ha encontrado una segunda familia; un grupo de amigos que se preocupan y entienden sus sentimientos y su condición.

"Saber que tiene un sistema de apoyo - esta gran comunidad de amor - para ayudarla a atravesar su barrera de anemia falciforme es tan especial. No podemos agradecer a enCourage Kids lo suficiente por todo lo que han hecho y siguen haciendo por nuestros hijos", expresó Nathalia.

Historia de la Junta Zuri

Zuri y su familia han disfrutado de muchas salidas enCourage Kids a lo largo de los años. Algunas de sus favoritas incluyen noches de cine, juegos deportivos, fiestas navideñas, y nuestro reciente evento de decoración con el maestro de artes marciales Leif Becker en preparación para Rompiendo Barreras.

Nathalia muestra artísticamente una célula falciforme en su tablero, con el nombre de su hija enmarcando la forma curva. Pintó la palabra "creer" dentro de un corazón, mostrando que cree que un día habrá una cura para la enfermedad de Zuri. En la pizarra de Zuri, se puede ver la frase "seamos uno" escrita con audacia. La tabla de barrera de Zuri representa la importancia de que los niños enfermos se sientan cómodos y se incluyan entre los amigos y la familia en momentos en los que pueden sentirse como un paria debido a su enfermedad.

"Estoy tan agradecida por los niños de enCourage todos los días", compartió Nathalia. "Haces que nuestros niños se sientan 'parte de' en vez de no - y es una gran bendición." ¡Zuri y su familia animarán con entusiasmo a Leif mientras rompe sus tablas el 11 de mayo!

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