El viaje de Dorian

"Tiene un fuego y un espíritu dentro de ella que no le permite renunciar."

Del ⁷ al ¹⁴ de febrero es la Semana de la Concienciación de los Defectos Congénitos del Corazón. Un defecto cardíaco congénito es un problema con la estructura del corazón que está presente en el nacimiento. Los defectos cardíacos congénitos son el tipo más común de defecto de nacimiento y pueden involucrar las paredes del corazón, las válvulas del corazón y las arterias y venas cercanas al corazón. Uno de nuestros increíbles niños de enCourage, Dorian, nació con un defecto cardíaco congénito. Le preguntamos a sus padres si podíamos compartir su historia durante esta semana, y estaban tan emocionados de poder decirle al mundo lo fuerte, valiente y amable que es su hija Dorian. A continuación, pueden leer más sobre su historia desde la perspectiva de su padre Joe.

Dorian nació con un caso muy severo de Tetralogía de Fallot con Atresia Pulmonar. No sabíamos lo grave que era hasta que llegamos al Hospital Infantil de Boston donde sus dos increíbles doctores, el Dr. Emile Bacha y la Dra. Audrey Marshall, le salvaron la vida. No fue un camino fácil para ella ni para nosotros. En el proceso de salvarla, Dorian también sufrió un derrame cerebral. Tuvo su primera serie de cirugías a corazón abierto a las 10 semanas de edad y la tercera a poco más de un año. Entre tanto, tuvo muchas citas con el cardiólogo, además de ecocardiogramas cada 3 meses. También fue a ver a la otorrinolaringología, neurología, gastroenterología, y también fue a ver a un médico por una fractura que sufrió en su columna vertebral mientras estaba en Boston. Así que para nosotros correr se convirtió en la norma. A medida que pasaba el tiempo, ella fue mejorando poco a poco. Al principio, viajar era virtualmente imposible porque necesitábamos oxígeno para volar, pero ahora ya no. Nunca hubiéramos pensado en ir a California y mucho menos a un crucero, pero nos entusiasma decir que ahora estamos planeando uno.

Entre los desfiles, las chicas exploradoras y el hockey sobre hielo, no hay nada que no pueda hacer. Ha llegado tan lejos gracias a los increíbles médicos de los niños de Boston y de Montefiore. Tiene un fuego y un espíritu dentro de ella que no le permite renunciar, y no sabe cuándo ceder. Seguirá adelante hasta que lo haga o se caiga por intentarlo.

Dorian ha sido parte de enCourage Kids desde que tenía unos dos años. Desde que se unió, ha estado en 5 o más viajes de campamento, el día de enCourage Kids en Six Flags, el día de enCourage Kids en Citi Field, y el viaje anual a FunFuzion. Uno de sus momentos más agradables fue montar el Zamboni y ser la chica del palo de los Rangers. También asistió a otros eventos a través del programa de Salidas Familiares como películas, juegos de hockey, juegos de baloncesto, conciertos, el show de talentos de Garden of Dreams, y la lista sigue y sigue. Un momento especial que ocurrió el año pasado fue que Dorian pudo lanzar el primer lanzamiento para la Noche de los Niños enCourage en el Citi Field. Esa fue una oportunidad única en la vida para ella, y pensó que era tan genial. Debo decir que creo que esta organización no sólo ha hecho cosas increíbles por Dorian, sino que también la ha dejado ser voluntaria para que pueda devolverle algo a esta increíble organización.

Estamos agradecidos de tener a Dorian y su familia como parte de la comunidad de enCourage Kids. Es un gran honor para nosotros poder ver a nuestros niños enCourage crecer para ser personas increíbles, viviendo la vida al máximo. Puedes ver algunas fotos más de Dorian a través de los años en el deslizador de abajo. Gracias por leer!